Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa Iskierka

Każde dziecko jest cudem - jedynym, wyjątkowym, niezastąpionym

Zespół Downa

Zespół Downa jest odmiennością genetyczną, która występuje we wszystkich krajach, u ludzi różnych ras, bez względu na płeć, pochodzenie oraz na status ekonomiczny rodziny.

Wada ta charakteryzuje się występowaniem dodatkowego chromosomu w każdej lub prawie każdej komórce człowieka. Choć dziś stan wiedzy na temat zespołu Downa jest duży nadal nieznane są przyczyny jego powstawania. Obecność dodatkowego chromosomu powoduje opóźniony rozwój psychoruchowy oraz częste współwystępowanie innych wad  np. wady serca,  niedosłuchu., zaburzeń w funkcjonowaniu układu pokarmowego.

Ostateczny stopień rozwoju i komfort życia dziecka z zespołem Downa mogą poprawić działania podjęte już we wczesnym dzieciństwie, tj.  akceptacja i zaangażowanie rodziny, prawidłowa opieka lekarska oraz rehabilitacja. Podejrzenie zespołu Downa może być potwierdzone lub wykluczone tylko poprzez wykonanie badania cytogenetycznego. Badanie to określa także rodzaj trisomii 21 (inaczej zespół Downa).

Informacja dla rodziców

Narodziny dziecka z zespołem Downa to dla otoczenia bardzo trudny moment. Rodzice, dziadkowie, rodzeństwo, a nawet znajomi czują zazwyczaj ból, zagubienie, nierzadko poczucie winy i rozpacz. Te uczucia są naturalną reakcją na  wyzwanie, jakie pojawia się przed bliskimi dziecko, którego Zycie będzie wyglądało inaczej, niż dziecka zdrowego. Jednak nasze wyobrażenia o przyszłości opierają się często na obserwacjach i doświadczeniach sprzed lat. Tymczasem opieka medyczna i rehabilitacja dzieci z zespołem Downa poczyniła wielkie postępy. Spośród wielu wad genetycznych, to zespół Downa jest najlepiej rozpoznany i zdiagnozowany, a współczesna wiedza daje osobom z zespołem Downa o wiele większe szanse na satysfakcjonujące życie.

Nie bez znaczenia jest fakt, ze zmieniają się postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych. Coraz większa część społeczeństwa reaguje z akceptacją i chęcią pomocy, a w kontaktach z dziećmi i osobami niepełnosprawnymi odnajdują szczególną wartość.

W ciężkich chwilach warto pomyśleć też o tym, że wielu rodziców przechodziło taki trudny czas. Wśród nich, ci rodzice, którzy powołali ISKIERKĘ.

Jako rodzice, wiemy, ze nie sposób przyjąć narodzin dziecka z zespołem Downa z radością, ale po kilku latach wspólnego działania, wiemy również, ze trudne doświadczenia jakie nas spotkało można potraktować, jak wartościowe wyzwanie.

Pytanie: „dlaczego ja?” zamienić na: „co można zrobić?”.

Nasze dzieci, jak wszystkie dzieci, potrzebują miłości i akceptacji. My – ich rodzice – potrzebujemy wsparcia, wymiany doświadczeń i wspólnie realizowanych celów.

Jeśli szukają Państwo takiego wsparcia, zapraszamy do naszej ISKIERKI.


Hit Counter provided by orange county plumbing